Eau Thermale Avène, συνεργάτης σε ό,τι έχει να κάνει με το δέρμα σας
Η Eau Thermale Avène επιθυμεί να συνεργαστεί με συλλόγους ασθενών και να συνάψει συνεργασίες για την υποστήριξή τους. Μία από τις ισχυρότερες αυτών είναι η σύμπραξη που θεσπίστηκε το 2007 για υποστήριξη των ατόμων με ιχθύαση. Κοινή εξέταση αυτής της σπάνιας και γενετικής ασθένειας με την Anne Audouze, πρόεδρο της Association Ichtyose France (AIF) και την Marie-Ange Martincic, διευθύντρια του Les Thermes d'Avène.
Anne Audouze: Υπάρχουν διάφορες μορφές της, αλλά γενικά αποδίδεται ως πολύ ξηρό, έντονα φλεγμονώδες και σφιχτό δέρμα. Οι ασθενείς συχνά υποφέρουν από υπερκεράτωση ή σκασίματα στο δέρμα, δεν ιδρώνουν και επομένως δεν αντιμετωπίζουν καλά το ξηρό, το κρύο, τη ζέστη ή τις διακυμάνσεις της θερμοκρασίας. Είναι δύσκολο γι’ αυτούς να συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες και να εργάζονται σε πολύ ζεστούς χώρους. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα σωματική, αισθητική, αλλά και ψυχολογική δυσφορία. Οι ασθενείς τείνουν να αποτραβιούνται.
Marie-Ange Martincic: Η εν λόγω δερματική πάθηση με συγκινούσε πάντα επειδή είναι εξαιρετικά σπάνια: προσβάλλει μόνο ένα έως δύο άτομα στα 500.000 ή 865 άτομα στη Γαλλία. Και επειδή είναι αρκετά ορατή, προσελκύει τα βλέμματα και τις ερωτήσεις του κόσμου. Με συγκινούν πραγματικά, καθώς οι συγκεκριμένοι ασθενείς πέραν του ότι υποφέρουν τείνουν και να παρεξηγούνται από τον κόσμο.
Θέλουμε να καταστήσουμε τις θεραπείες μας ευχάριστες, καθώς επίσης αποτελεσματικές και σχολαστικές. Αυτό είναι σημαντικό όταν πονάει το δέρμα σας.
Ήταν ένα συναπάντημα. Η πρόεδρος της AIF εκείνη την εποχή, Marie-Cécile Verly, έπασχε αρκετά σοβαρά από ιχθύαση και ήρθε στην Avène. Η ιαματική θεραπεία της έκανε τεράστιο καλό.
M-A.M: Ζήτησε να συμμετάσχει στο Entretiens d'Avène1. Το 2007, τη σύστησα στον τότε υπεύθυνο της μάρκας. Η Marie-Cécile Verly, εκτός από αστεία και κοινωνική, ήταν και αποφασιστική. Οι σχέσεις δημιουργήθηκαν σιγά-σιγά. Η εκδήλωση αποτελεί συνάντηση με τη μορφή στρογγυλής τράπεζας μεταξύ εμπειρογνωμόνων για ένα σημαντικό θέμα. Σκοπός της είναι να ενημερώνει τις επιστημονικές και μη κοινότητες για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα της δερματολογίας.
1-Η εκδήλωση αποτελεί συνάντηση στρογγυλής τραπέζης μεταξύ εμπειρογνωμόνων για ένα σημαντικό θέμα. Σκοπός της είναι να ενημερώνει τις επιστημονικές και μη κοινότητες για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα της δερματολογίας
Νιώθουμε ότι μας υποστηρίζουν, το οποίο είναι πραγματικά αναντικατάστατο.
A.A.: Αρχικά, εμείς, είχαμε την ευκαιρία να βιώνουμε την ηθική υποστήριξη και την αμέριστη προσοχή εδώ και χρόνια. Μας επιτρέπει να χρηματοδοτούμε Σαββατοκύριακα στο κέντρο υδροθεραπείας για οικογένειες και, εδώ και τέσσερα χρόνια, για γονείς χωρίς τα παιδιά τους. Οι συναντήσεις αυτές επιτρέπουν στους ασθενείς να συνδεθούν μεταξύ τους, αλλά και με τους φροντιστές, μέσω του κέντρου. Νιώθουμε ότι μας υποστηρίζουν, το οποίο είναι πραγματικά αναντικατάστατο. Υπάρχουν επίσης πολλά θέματα εστίασης: προϊόντα που διατίθενται (και το δέρμα που πάσχει από ιχθύαση περνάει από διάφορες δοκιμές), εκπαιδευτικά φυλλάδια, μακιγιέρ κατά τη διάρκεια των σαββατοκύριακων για τη νεολαία μας.
M-A.M: Αποτελεί μια ανταλλαγή. Χάρη στην AIF προωθούμε την ιαματική θεραπεία και παρέχουμε ανακούφιση σε όλο και περισσότερους ασθενείς. Στις αρχές της δεκαετίας του 90, είχαμε μόνο ένα ή δύο άτομα τον χρόνο με ιχθύαση. Πλέον, κάθε χρόνο υποδεχόμαστε 40 με 45 άτομα από όλο τον κόσμο. Θυμάμαι, μεταξύ άλλων, την άφιξη ενός μικρού κοριτσιού από την Αμερική που έπασχε από ιχθύαση και με το οποίο αλληλογραφούσαμε για μεγάλο χρονικό διάστημα. Πριν από μερικά χρόνια, ο γιατρός που την παρακολουθούσε στις Ηνωμένες Πολιτείες εκμεταλλεύτηκε ένα ταξίδι στη Γαλλία για να επισκεφθεί την Avène. Είδε τόσο απίστευτα αποτελέσματα που ήθελε να μάθει τι είχαμε κάνει για την ασθενή του. Ήταν μια πραγματικά δυνατή στιγμή. Και στη συνέχεια, χωρίς την AIF, η οποία μας βοήθησε να επιλέξουμε ασθενείς, δεν θα μπορούσαμε ποτέ να δημιουργήσουμε τη μοναδική μελέτη που υπάρχει σήμερα σχετικά με τα αποτελέσματα της ιαματικής θεραπείας στην ιχθύαση. Αυτό μας επέτρεψε να αποδείξουμε επιστημονικά τα κλινικά και ψυχολογικά οφέλη μιας ιαματικής θεραπείας, ακόμη και μεσοπρόθεσμα.
2- Το 2009, σε συνεργασία με διάφορα πανεπιστημιακά νοσοκομειακά κέντρα, διενεργήθηκε μελέτη για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων της ιαματικής θεραπείας Avène σε ασθενείς με ιχθύαση. Η μελέτη αυτή, η οποία δημοσιεύθηκε στο τεύχος Νοεμβρίου 2011 του British Journal of Dermatology (2011 165, σ. 1087-1094), επισημαίνει την αξία της ιαματικής θεραπείας στην Avène ως θεραπευτική προσέγγιση.
Μετά τη συμμετοχή του στη μελέτη, μία ασθενής μου έγραψε: «Μπορώ να ζήσω. Μπορώ να αναπνεύσω μέσα από όλους τους πόρους του δέρματός μου».
M-A.M: Μετά τη συμμετοχή του στη μελέτη, μία ασθενής μου έγραψε: «Μπορώ να ζήσω. Μπορώ να αναπνεύσω μέσα από όλους τους πόρους του δέρματός μου». Δεν έχω ξαναζήσει αυτό που αισθάνομαι τώρα - απαλό, καταπραϋμένο δέρμα που δεν πονάει...». Ήταν η πρώτη της θεραπεία, ήταν 66 ετών και μετάνιωσε που δεν το γνώριζε νωρίτερα.
Anne Audouze: Στην πραγματικότητα, το δέρμα με ιχθύαση μπορεί να είναι πολύ σκληρό και ραγισμένο. Το Νερό και οι θεραπείες καθιστούν το δέρμα ελαστικό και μειώνουν τις φλεγμονές. Εδώ, οι ασθενείς χαλαρώνουν και ανακαλύπτουν μια θεραπεία προσαρμοσμένη στα συμπτώματά τους, ώστε να ανακουφιστούν και να βελτιώσουν την εμφάνιση του δέρματός τους. Επιτέλους.
M-A.M: Με την απόκτηση εμπειρίας, καταφέραμε να αναπτύξουμε ιδιαιτέρως κατάλληλες θεραπείες και εξοπλισμό. Όπως ένα ντους για το τριχωτό της κεφαλής ή παλλόμενοι πίδακες λουτρού, οι οποίοι συνδυάζουν τις μηχανικές επιδράσεις του Νερού με τις ιδιότητες του ιαματικού Νερού. Οι περιτυλίξεις σώματος και οι ενυδατικές θεραπείες προσώπου αποτελούν επίσης βασικό στοιχείο του προγράμματος θεραπειών. Θέλουμε ωστόσο να καταστήσουμε τις θεραπείες μας ευχάριστες, καθώς επίσης αποτελεσματικές και σχολαστικές. Αυτό είναι σημαντικό όταν πονάει το δέρμα σας. Έτσι, οι αίθουσες θεραπειών είναι ανοικτές στην ύπαιθρο και στη φύση, υπάρχουν παιχνίδια στις αίθουσες ανάπαυσης, ενώ οι κρέμες είναι ευχάριστες στην εφαρμογή. Έχουμε δημιουργήσει εργαστήρια «Εναλλακτικές λύσεις για τον κνησμό», εργαστήρια τα οποία προσφέρουν στα παιδιά μεγαλύτερη ανεξαρτησία χάρη στις θεραπείες και στις δραστηριότητες για την υπόλοιπη οικογένεια. Αυτό επιτρέπει να επωφεληθούν όλοι.
Εδώ, οι ασθενείς χαλαρώνουν και ανακαλύπτουν μια θεραπεία προσαρμοσμένη στα συμπτώματά τους, ώστε να ανακουφιστούν και να βελτιώσουν την εμφάνιση του δέρματός τους. Επιτέλους.
